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Bienvenue

C’est avec grand plaisir que je vous présente ce guide sur le traitement des cardiopathies congénitales. Il s’adresse spécifiquement à celles et ceux qui sont confrontés aux cardiopathies congénitales, soit en tant que patient, soit en tant que parent, proche ou ami.

Ce guide n'aborde pas toutes les formes de cardiopathies congénitales, mais uniquement celles qui touchent le côté droit du cœur, et plus particulièrement la voie d'éjection du ventricule droit, la valve pulmonaire et les artères pulmonaires, qu’il s'agisse de simples anomalies ou de malformations extrêmement complexes. 

Il est surprenant de constater que bon nombre de patients et de proches savent si peu de choses sur leurs problèmes cardiaques. Il y a quelques années, j’ai interrogé plus de 200 patients souffrant de cardiopathie congénitale et âgés de plus de 18 ans sur leur problème de santé. Seuls 20 % de ces patients comprenaient vraiment la nature du problème et ils manquaient cruellement de connaissances et d’informations récentes sur les nouvelles options thérapeutiques.

Pourquoi ? Bien souvent, la complexité des cardiopathies congénitales exige des médecins qu’ils prennent réellement le temps d’expliquer de quoi il s'agit avec des mots simples, et ce plus d’une fois. La pratique au quotidien fait que ce n’est pas toujours une tâche facile. Qui plus est, de nombreux patients acceptent leur maladie et ne sont pas toujours disposés à se lancer dans de longues conversations avec leur médecin.

Par conséquent, simplifier l'accès aux informations est d’une importance fondamentale. La possibilité de pouvoir s’adresser à des professionnels ou à des organismes compétents pour poser des questions spécifiques et résoudre des problèmes ne l’est pas moins.

En réalité, ces considérations ont motivé la rédaction de ce guide sur le traitement des cardiopathies congénitales. J’espère qu’il contribuera vraiment à informer les personnes concernées directement ou indirectement par les problèmes liés aux cardiopathies congénitales. Il reflète la situation actuelle et aborde tous les aspects médicaux.

Prof. John Hess, membre de la Société européenne de cardiologie

Centre de cardiologie allemand, Munich