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Benvenuto

Sono molto lieto di presentare questa Guida al trattamento della cardiopatia congenita, destinata in particolare a chi si trova ad affrontare questa malattia, sia come paziente, sia semplicemente come genitore, famigliare o amico.

Questa guida non prende in esame tutte le forme di cardiopatia congenita, ma solo quelle che colpiscono la parte destra del cuore, in particolare il tratto di efflusso del ventricolo destro, la valvola polmonare e le arterie polmonari, dalle semplici anomalie a problemi più complessi.

È sorprendente osservare quanto poco sappiano pazienti e famigliari su questi problemi cardiaci che pure li riguardano. Alcuni anni fa ho chiesto a più di 200 pazienti adulti affetti da cardiopatia congenita se conoscessero veramente il loro problema di salute. Solo il 20% di essi ha dimostrato di sapere realmente quale fosse il problema, senza peraltro disporre di informazioni e conoscenze aggiornate sulle nuove possibilità di trattamento.

Qual è la ragione di tanta disinformazione? Molto spesso, la complessità della cardiopatia congenita è tale da richiedere da parte del medico molto tempo e pazienza, anche in più di una occasione, per spiegare in modo comprensibile la situazione. Nella pratica clinica quotidiana ciò non è sempre facile. D’altro canto, molti pazienti si rassegnano alla malattia e non sono sempre interessati a lunghi colloqui con il loro medico.

È dunque fondamentale garantire un facile accesso alle informazioni, come è altrettanto importante la possibilità di rivolgersi a persone o organizzazioni qualificate per porre domande specifiche e risolvere eventuali problemi.

In effetti, questa è l’idea alla base della Guida al trattamento della cardiopatia congenita. Mi auguro che possa contribuire concretamente ad una migliore informazione delle persone coinvolte, direttamente o indirettamente, nelle problematiche legate alla cardiopatia congenita. Questa guida offre una panoramica della situazione attuale e prende in esame tutti gli aspetti medici della malattia.

Prof. Dott. John Hess, membro della Società Europea di Cardiologia

Centro cardiologico tedesco, Monaco di Baviera